Una jornada que la Federación Mundial de Hemofilia celebra bajo el lema ‘Cerrar la brecha’, y cuya finalidad es la de incrementar la conciencia acerca de esta enfermedad y otros trastornos de la coagulación hereditarios.
La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente.
Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente.
Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.
Se calcula que 1 de cada 1.000 personas en el mundo padece un trastorno de la coagulación. No obstante, el 75% aún recibe tratamiento sumamente inadecuado o nulo por falta de diagnostico.
Actualmente sólo existe un tratamiento para combatir esta enfermedad y es mediante la administración intravenosa del factor de coagulación deficiente para que la cascada de la coagulación no se interrumpa, se forme el coágulo y se detenga la hemorragia.
En Canarias el tratamiento a estos pacientes se centraliza en Gran Canaria, donde se atiende a 45 pacientes con hemofilia y Tenerife, donde están registrados un centenar. Para ello se ofrece a los pacientes atención integral mediante una consulta monográfica sobre hemofilia, asistencia en hospital de día para pacientes hemofílicos y además, estudio de la evolución clínica de la artropatía hemofílica en tratamiento profiláctico.
Signos y síntomas comunes a tener en cuentan para un diagnóstico precoz:
● Hemorragias en las articulaciones. Esto puede causar inflamación y dolor o rigidez en las articulaciones; afecta con frecuencia las rodillas, los codos y los tobillos.
● Sangrado debajo de la piel (o sea, los moretones) o en los músculos y en el tejido blando que provoca una acumulación de sangre en el área (a esto se le llama hematoma).
● Sangrado en la boca y las encías y hemorragias difíciles de parar cuando se cae un diente.
● Hemorragia después de la circuncisión (cirugía que se le realiza a los bebés varones para extirparles la piel que recubre la punta del pene, llamada prepucio).
● Sangrado después de vacunarse.
● Sangrado en la cabeza del recién nacido después de un parto difícil.
● Sangre en la orina o en las heces.
● Sangrado nasal frecuente o difícil de parar.
Nota de prensa Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias
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